Részben öröklődő, részben mindmáig tisztázatlan eredetű degeneratív idegrendszeri betegségA Parkinson-kór egy részben öröklődő, részben mindmáig tisztázatlan eredetű degeneratív idegrendszeri betegség, amely 100.000 ember közül 60-180 esetben fordul elő.
A Parkinson-kór hazánkban is tízezreket érintő betegség. Az időben elkezdett és szakszerű kezelés megfelelő életminőséget biztosíthat a betegek számára. Azonban a tünetekre továbbra is figyelni kell, mert a gyógyszerek hatástartama idővel rövidül. Ezért elengedhetetlen az orvos és a beteg együttműködése, és legalább ekkora szükség van a család odafigyelésére is.
A terápia során megjelenő változások vagy problémák észrevételében ugyanis a beteg környezetében élők kulcsszerepet játszanak. Közös odafigyeléssel a Parkinsonos beteg életminősége a kezelés folyamatos korrekciójával hosszú távon is fenntartható.
A Parkinson-kór
A Parkinson-kór egy részben öröklődő, részben mindmáig tisztázatlan eredetű degeneratív idegrendszeri betegség, amely 100.000 ember közül 60-180 esetben fordul elő. Az életkor növekedésével gyakorisága a 65 év feletti lakosság körében mintegy tízszeresére is nőhet, világszerte összesen több mint 6,3 millió embert érint.
Magyarországon a becsült adatok szerint kb. 18-20 ezer közé tehető a Parkinson-betegek száma, és évente mintegy 1500-2000 új beteggel számolhatunk. Sok betegnél későn állítják fel a diagnózist, valamint nem minden beteg részesül megfelelő ellátásban.
Jellemző az érintett beteg megjelenése, főként a betegség előrehaladottabb állapotában. Lelassult mozgás, beszéd és gondolkodás jellemzi, a lépések rövidek, csoszogóak. Nagy problémát jelenthet egy küszöb átlépése, vagy veszélyessé válhat egy hirtelen megfordulás, mivel a beteg megszédülhet és eleshet anélkül, hogy a normális védekező reflexek megvédenék őt a sérülésektől. Az arcizmok sem működnek elég jól, az arc mimikája elveszik, érzelmi tompaság tükröződik rajta, bőre kenőcsösen fénylővé válhat. Az írás és a kézzel végzett finom mozgásokat szintén befolyásolja a kór, amit a megjelenő kézremegés tovább ront.
Nem mindenki észleli azonban ugyanabban az időben pontosan ugyanazokat a tüneteket. A betegség jellegzetes tüneteinek korai felismerése rendkívül fontos. Az időben elkezdett szakszerű kezelés hosszú ideig megfelelő életminőséget biztosít a betegek számára.
Betegség és életminőség
A Parkinson-kór tipikusan olyan betegség, amely lassan rontja az életminőséget, azonban a kezelés fejlődésének köszönhetően ma ez az állapot hatékonyabban befolyásolható mint eddig bármikor. A megfelelő életminőség fenntartásához optimális kezelésre, azaz a beteg, a környezet és a kezelőorvos szoros együttműködésére van szükség.
Az egyértelmű kommunikáció és szükséges ismeretek megléte alapvető fontosságú bármilyen betegségnél, de ez különösen igaz a krónikus betegségek esetében. Az orvosnak a betege állapotában bekövetkezett legkisebb változásokról is tudnia kell, hiszen ez az alapja annak, hogy a beteg a legjobb kezelést kapja.
A változásokat nem feltétlenül az érintett látja a legjobban - hiszen ő folyamatként éli meg a betegségét -, sokszor a családtagok értő figyelmének tűnnek fel azok a változások, melyek aztán létfontosságúak lesznek a megfelelő terápia kialakításában, és így az életminőség megőrzésében.
Mivel a Parkinson-kór tünetei döntően az agyi dopamin (ingerületátvivő anyag, az idegsejtek közötti kommunikációban játszik fontos szerepet) szint csökkenésével kapcsolatosak, a legtöbb kutatás ennek ellensúlyozásának kifejlesztésére irányult. A kezelésben használt gyógyszerek az elveszett dopamin pótlására szolgálnak vagy gátolják a dopamin lebontását.
Ezt a gyakorlatban nehéz megvalósítani, mivel a megfelelő előanyag, a levodopa csak kis mennyiségben jut át az ún. vér-agy gáton (a vérből nem juthatnak át bizonyos molekulák az agysejtek közé - ez az agy védelmi rendszere). Az átjutott levodopa dopaminná alakul és mintegy varázsütésre elfújja a tüneteket. Ez azonban csak órákig tart - amíg az anyag le nem bomlik - majd kezdődhet a folyamat elölről.
Így már érthető, hogy e kezelés egyik legnagyobb problémája a gyógyszer-hatástartam rövidülés ("wearing off"). Ez akkor következik be, amikor a Parkinson-kór tüneteinek kezelésére használt gyógyszeradag már nem tart ki a megszokott ideig, azaz a betegnek - tünetei enyhítése érdekében - hamarabb kell bevennie a következő gyógyszeradagját. Azt az időszakot, amikor a gyógyszerek enyhítik a tüneteket, sokan hívják "jó időszaknak", azt a periódust pedig, amikor mozgásuk nem kielégítő, "rossz időszaknak".
Mivel a Parkinson-kór mozgászavarral járó betegség, a gyógyszer-hatástartam rövidülésnél is a mozgással kapcsolatos tünetek állnak előtérben. Ilyen a remegés, az izommerevség és a mozgások lelassulása, amiket összefoglalóan motoros tüneteknek hívunk. Azonban wearing off-nak lehetnek egyéb, nem a mozgással kapcsolatos tünetei is. Ide tartoznak a gondolkodás és az érzelmek olyan zavarai mint például az ingerlékenység, idegesség vagy a gondolatok lelassulása. Annak ellenére, hogy ezek nem olyan szembeötlők, nem kevésbé fontosak, és néha ezek sokkal kellemetlenebbek és zavaróbbak, mint a különféle mozgászavarok.
Sajnos ebben az orvos lehetőségei korlátozottak, hiszen a beteget ő csak rendszeres időközönként látja, így "egyedül", segítség és információ nélkül nem is érzékelheti a gondot. Ráadásul a betegek ezen tüneteket a betegségnek tulajdonítják, és nem veszik észre a kapcsolatot a gyógyszerszedéssel.
Ezért ha a már leírt tüneteket tapasztaljuk, vagy látjuk az érintetten, feltétlenül forduljunk a kezelőorvoshoz és jelezzük ezt neki. Ha ezt elmulasztjuk, könnyen lehet, hogy az időben történő terápia módosításról, és ezen keresztül a beteg elérhető legjobb életminőségéről mondunk le!
Az orvosi ellátás mellett számos egyéb lehetőség is van a betegek állapotának javítására. A Parkinson-kórban szenvedők és családtagjaik számos országban önsegítő csoportokat, betegszervezeteket alakítanak, melyeket nemzetközi szervezet (az EPDA) fog össze.
A betegek és hozzátartozóik Magyarországon sincsenek egyedül. A Delta Parkinson Egyesület 1998-ban Budapesten a Fővárosi Szent István Kórházban alakult meg. Célja a betegeket segítő közösségi csoport létrehozása volt, hangsúlyozva az összefogás, egymás segítésének gondolatát.
Ennek szellemében az érintett környezetében élőknek inkább aktív, mint passzív szerepet kell játszani a betegséggel kapcsolatban. Együtt kell működnie a gondozottal, hogy minél többet tudjon meg a betegségéről - az okairól, tüneteiről, kezeléséről - hiszen annál könnyebb lesz megértenie és a mindennapi problémákat megoldania.
A betegséggel, a tünetekkel, a lehetséges és szükséges tennivalókkal kapcsolatos információk megtalálhatók a www.parkinsonpoly.hu honlapon, illetve itt lesz hamarosan elérhető a Delta Parkinson Egyesület is. ma.hu
